Le syndrome de Kabuki limite ma capacité à trouver un emploi et à faire des études supérieures et me rend dépendante de ma famille pour mes besoins quotidiens. Je suis reconnaissante de recevoir chaque mois des prestations pour personnes handicapées, car je ne pourrais pas m’en sortir au quotidien sans cet argent. Toutefois, ça ne suffit pas à couvrir mes dépenses mensuelles et les frais des thérapies préventives que je requiers pour veiller à ma santé.
