Le syndrome de Kabuki limite ma capacité à trouver un emploi et à faire des études supérieures et me rend dépendante de ma famille pour mes besoins quotidiens. Je suis reconnaissante de recevoir chaque mois des prestations pour personnes handicapées, car je ne pourrais pas m’en sortir au quotidien sans cet argent. Toutefois, ça ne suffit pas à couvrir mes dépenses mensuelles et les frais des thérapies préventives que je requiers pour veiller à ma santé.
Le gouvernement a innové le mois dernier lorsque Carla Qualtrough, ministre de l’Emploi, du Développement de la main-d’œuvre et de l’Inclusion des personnes handicapées a présenté au Parlement un projet de loi visant une nouvelle prestation canadienne pour les personnes handicapées. Un grand nombre d’entre nous dans la communauté des personnes handicapées sont aussi optimistes que sceptiques, car nous savons qu’il est peu probable qu’une telle loi soit adoptée avant des élections à l’automne.
Je suis au terrain de jeux avec mon fils de quatre ans. Il se mordille la main et bave. Une maman à côté de moi me dit, avec sympathie : « Est-ce qu’il perce ses dents? » Je réponds : « Non, c’est son autostimulation. »
Vivre avec un handicap ne devrait pas être synonyme de vivre dans la pauvreté. Malheureusement, il s’agit d’une réalité pour un trop grand nombre de personnes handicapées au Canada. J’en sais quelque chose, puisque je suis aux prises avec des problèmes de santé mentale depuis plusieurs années. Bien que j’aie pu travailler pendant certaines périodes, j’ai aussi fait de longs séjours à l’hôpital et j’ai dû compter sur des prestations du gouvernement pour me nourrir, me loger et survivre. Lorsque j’allais assez bien, j’occupais des emplois occasionnels peu rémunérateurs, et je comptais sur les dons de mes amis pendant les périodes difficiles.
Imaginez un groupe de 100 Canadiennes et Canadiens – jeunes, vieux, de tous les coins du pays et représentant sa riche diversité. Je les imagine en train de jaser, de rire, de partager des photos de leur famille. Une personne a peut-être apporté un ballon, et certains se mettent à jouer.
Le gouvernement fédéral a annoncé la création d’un Plan d’action pour l’inclusion des personnes handicapées, ainsi que celle d’un Groupe consultatif sur la COVID-19 en matière des personnes en situation de handicap.
Nous avons plus de pouvoir que nous ne le pensons, alors revendiquons-le.
