équipe de direction nationale

Brenda a fondé la BC Complex Kids Society en 2017, un organisme local qui agit pour obtenir un meilleur soutien pour les enfants ayant une situation médicale complexe, notamment de l’équipement médical, des soins infirmiers à domicile et des répits pour les aidants. Brenda a aussi collaboré à plusieurs projets de recherche afin de présenter la perspective des familles lors des discussions sur les politiques provinciales et nationales.

Il s’agit d’une démarche récente pour Brenda, qui travaillait auparavant dans des auberges de ski dans l’arrière-pays. « C’est nouveau pour moi », explique-t-elle.

Le fils de Brenda est né avec une condition génétique rare qui affecte son développement neurologique. « Mon univers tourne entièrement autour du handicap depuis la naissance à mon fils. »

Brenda veut s’assurer que la politique nationale sur le handicap tient compte des besoins des personnes comme son fils et des parents comme elle qui sont souvent confrontés à des obstacles au travail uniques en leur genre parce qu’ils prennent soin de leurs enfants. C’est important pour les personnes en situation de handicap d’avoir un travail, mais elles n’y arrivent pas toutes. Les discussions sur le handicap doivent inclure ces perspectives,
estime-t-elle.

« Nos enfants sont complexes. Ils ne seront jamais indépendants. »

Ça peut être difficile de garder espoir quand on planifie l’avenir des enfants qui ont des besoins complexes, affirme Brenda. « Nous nous faisons beaucoup de souci pour le futur de nos enfants et le jour où nous ne serons plus là. Le seul fait de penser à ce que l’avenir nous réserve est une source de stress. »

La perspective d’une prestation nationale atténue cette crainte.

« J’ai l’espoir que mon fils ait un avenir équitable et inclusif, dit-elle. J’ai le sentiment que le fait d’y contribuer va nous permettre d’y arriver. »

Brenda et son fils vivent à Tahsis, un village sur la côte ouest de l’île de Vancouver, en Colombie-Britannique. Brenda, qui tient vraiment à faire en sorte que les personnes vivant avec un handicap aient accès à la nature, est propriétaire de Spark Adaptive, une petite entreprise qui vend des bicyclettes adaptées et des fauteuils roulants tout terrain.